ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КРАСНОЯРСКОГО КРАЯ

Телефон для обращений         +7 (902) 961-98-88 

История о том, как мама ребенка с паллиативным статусом пытается поменять ИПРА  

«Я в истерике!!! Я не знаю что делать и куда обращаться. Нам все повычеркнули».
История о том, как мама ребенка с паллиативным статусом пытается поменять ИПРА и почему ВАЖНО поддержать образовательный проект по Постуральному менеджменту для специалистов и родителей» в г. Красноярске «Под контролем», в рамках грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа».
ТСР для реабилитации/абилитации инвалидов, в т.ч. детей рекомендуют в соответствии с показаниями и противопоказаниями. Никто не настаивает на большем.
Однако, персонал больницы находит поводы отказать ребенку в ряде ТСР: в кресло-колясках, ортопедических брюках, очистителях для кожи, салфетках, туторах и др.

«Не впишем! У него глубокая умственная отсталость, паллиатив! Только памперсы и пеленки».

Более 4 лет в регионе работает «Семейная приемная»
РО ВОРДИ Красноярский край и нам казалось, что такие ситуации больше не возникают, но увы. Оказывается по-прежнему нарушаются права детей на полноценную помощь, не рекомендуя полный перечень необходимых изделий для реабилитации.

Как передвигать лежачего ребенка в квартире и за ее пределами и компенсировать нарушение способности к передвижению и невозможность самостоятельно удерживать позу «сидя»? Как остановить прогрессирование контрактур суставов, предотвратить тяжелейшие деформации кистей и стоп, чтобы не дать развиться болевому синдрому и не потерять опору? Как ухаживать за нежной кожей под подгузником, которая в постоянном контакте с агрессивными жидкостями (у ребенка недержание мочи и кала)?

Надеемся , что руководство поликлиники после получения обращения от родителя, составленного при поддержке куратора Семейной приёмной
РО ВОРДИ Красноярский край, внимательно изучит перечень показаний и противопоказаний к ТСР. Увидит наконец-то, что салфетки и жидкости назначаются не только при наличии стом, но и при недержании. Что умственная отсталость и значительно выраженные двигательные нарушения (5 уровень) не являются противопоказанием для пользования кресло-колясками.

Современные ТСР предусматривают не только организацию правильной позы, включая откидные спинки и регулировки угла сидения и другое, но и полки под оборудование, которые позволяют перемещать ребенка даже с ИВЛ.

Эта ситуация еще раз подтверждает острую необходимость повышения компетенции первичного звена по направлению постурального менеджмента и ТСР.

РО ВОРДИ Красноярский край помимо сопровождения семей и защиты их прав, пытается системно помочь с развитием этого направления.

Мы рады, что подготовленный нами образовательный проект по Постуральному менеджменту для специалистов и родителей» в г. Красноярске «Под контролем», в рамках грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа», рекомендован к публичной защите.

Центром социальных программ РУСАЛа подведены промежуточные итоги конкурса и
определены 53 проекта из 256 заявок для участия в общественной защите, включая наш проект.

А пока ждем адекватного разрешения ситуации, сопровождаем семью до получения результата.

#ворди#семейныеПриемные#вордиКрасноярскийКрай #вордиКрасноярск#Устойчивыегорода_РУСАЛа

totop