Всероссийская организация родителей детей инвалидов (ВОРДИ) на территории Красноярского края запустила программу Службы сопровождения семьи. Данная программа реализуется на волонтерских началах.
В рамках программы 1 ноября открыта и начала работу «Семейная приемная» РО ВОРДИ Красноярского края.
Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, могут обращаться к волонтерам в консультационный пункт «Семейной приемной» РО ВОРДИ по следующим вопросам:
качество исполнения требований доступной среды в местах пребывания детей и взрослых с инвалидностью;
получение инвалидности и формирование качественной индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка с инвалидностью во взаимодействии с бюро МСЭ;
индивидуальный подбор и приемка технических средства реабилитации, во взаимодействии с ФСС;
образованием детей с ОВЗ и инвалидностью, во взаимодействии с департаментом образования и науки; сопровождением инвалидов 18+, организация их сопровождаемого проживания и занятости;
реализация права на санаторно - курортное лечение и реабилитацию;
взаимодействие с органами здравоохранения и обеспечение паллиативной помощи детям с самыми тяжелыми нарушениями жизнедеятельности.
Юридические консультации по широкому кругу вопросов можно получить семьям из любого региона по телефону горячей линии правовой помощи ВОРДИ 8-800-777-2347 Телефон «Семейной приемной» РО ВОРДИ Красноярского края: +7 985-971-1346
Телефон руководителя Семейной приемной: 8902-961-98-88 время работы службы пн. - чт.: с 10.00-16.00
Новости Семейной приемной
Семинар «Правовой школы для родителей»
18.05.2021 В рамках проекта "Правовая школа родителей" от РО ВОРДИ Красноярского края прошёл первый семинар "МСЭ и ТСР"
Итоги работы семейной приемной в апреле
В этом месяце кураторы Наталья Марина, Ирина Скрипникова, Валентина Шевченко, Таянчина Евгения, Ксения Вешнякова, Юрий Рогач и председатель РО ВОРДИ Марьяшина Наталья :
-взяли в работу 24 семьи, заключив договоры о безвозмедной помощи, всего же было отработано более 50 обращений по разным направлениям
-отправили запрос в прокуратуру по 9 обращениям с проблемами в лекарственном обеспечении; 7 семей после этого уже получили ЛП и спец.питание, 2 семьи проходят обследование
-создали реестр паллиативных детей для мониторинга и оперативной помощи
-1 семья в скором времени получит более 20 позиций из оборудования и расходных материалов для ребенка с паллиативным статусом
-проведено более 10 консультаций по проблемам паллиатива
-выяснили причины отказа ПМПК в статусе ОВЗ для детей-инвалидов с сахарным диабетом, посредством запроса предписания прокуратуры
-разработали стратегию для детей с РАС при предоставлении им детского сада; можно посещать любой без привязки к форме группы или учреждения
-получили результаты 4 обжалований решения МСЭ главным экспертным составом, для всех детей получены ИПРА с необходимыми ТСР, в т.ч. детализации кресел-колясок
-провели 6 консультаций по порядку получения ТСР и проведения МСЭ и корректировки ИПРА
-оформили 3 обращения в ФСС по порядку компенсации и стоимости ТСР
- 2 семьи с детишками с Синдром Дауна получили помощь в первичном оформлении инвалидности
-подготовили и отправили коллективное письмо за подписью 240 семей к депутату гос.думы Красноярского края Шойгу Л.К. по СКЛ
-провели семинар «правовой школы родителей»
Этот месяц был продуктивный и насыщенный.
Наша команда всегда вам рада и готова помочь по любым вопросам.
Чтобы получить комплексную бесплатную услугу семейного сопровождения или разовую консультацию по своей проблеме - отправьте сообщение на эл.почту ВОРДИ vordi.krsk@gmail.com или позвоните по телефону: 8-985-971-13-46
Семинар «Правовой школы для родителей»
26 мая прошел семинар «Правовой школы для родителей» на тему «Что такое ПМПК. Для чего, кому и когда нужно проходить ПМПК»
В рамках реализации проекта Служба помощи «Семейная приемная»
РО ВОРДИ г.. Красноярска, при поддержке Фонда Президентских грантов
Семинар провела Скрипникова Ирина. Магистр психолого-педагогических наук, юрист.
Специалист службы «Семейная приемная» РО ВОРДИ, г.Красноярск по направлению «Образование».
В данном семинаре была освещена
- нормативно-правовая база, регламентирующая порядок обследования ребёнка на комиссии (ПМПК)
- предшествующие действия родителей при формировании запроса на комиссию
- роль родителей и возможность влияния на выводы комиссии
- необходимый пакет документов для обращения, сроки рассмотрения, территория проведения, права и обязанности родителей
- состав комиссии и функция каждого специалиста в команде ПМПК.
Интервью председателя ВОРДИ Красноярского края
В студии 7 канала председатель РО ВОРДИ Красноярского края Марьяшина Наталья Леонидовна рассказала о деятельности организации, о том, сколько семей уже получили поддержку и помощь по различным направлениям, о том, как она сама пришла в ВОРДИ. Наталья Леонидовна поделилась ближайшими целями, задачами и планами нашей родительской организации в Красноярском крае, а также о том, как можно получить помощь.
Отложенный рецепт
Очень часто возникает такая проблема: врач выписал рецепт на лекарство/мед.изделие, а в аптеке его нет…
Рецепт ставят на отсроченное обслуживание, и в течение 10 раб.дней (15 раб.дней, если препарат назначен по решению ВК) необходимое лекарство поступает в аптеку. Но это идеальный вариант
А чаще всего бывает так️:
рецепт поставлен на отсроченное обслуживание, но через 10 дней его нет в аптеке, и через 20 дней, и через 30…. Что же тогда делать?
Можно приобрести препарат/мед.изделие за свой счет, если оно необходимо прямо сейчас, но при этом обязательно сохранить чек ( лучше – взять товарный чек, где прописано что, когда, в каком количестве и по какой стоимости вы приобрели).
Затем обратиться с заявлением в прокуратуру: потребовать возмещения затрат на жизненно необходимый препарат (если купили препарат за свой счет) или обязать обеспечить ребенка если прошли, установленные сроки (если еще не приобрели).
Данная система работает. Случай из Минусинска. В карусели недавнее решение суда и апелляционного суда в пользу ребенка-инвалида: суд обязал АО «Губернские аптеки» возместить стоимость приобретенных мед.изделий!!! Ситуация разрешена при поддержки куратора направления Шевцовой Валентины.
Родители, если у вас сложилась похожая ситуация со сложностью в обеспечении необходимым лекарством или изделием - Семейные приемные ВОРДИ помогут решить этот вопрос.
Обращение можно отправить по ссылке https://help.vordi.org, или по номеру телефона +7 985-971-1346
В Семейную приемную ВОРДИ Красноярского края поступают обращения по проблемам детей с сахарным диабетом
В региональные отделения ВОРДИ поступило более 150 обращений родителей детей с сахарным диабетом.
9 августа 2021 г. Совет ВОРДИ рассмотрел проблемы, представленные федеральным куратором и обозначил важность данного направления работы. Советом ВОРДИ было принято решение привлечь все Региональные и местные отделения Ворди к работе по сахарному диабету на региональном и федеральном уровне.
Проблем по данному вопросу очень много: обеспечение необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями, обучение навыкам управления заболевания, создание безопасных условия для получения образования и др.
Региональное отделение ВОРДИ подало обращение в Прокуратуру Красноярского края об обеспечении детей с диабетом мониторингом за счёт средств бюджета. Координатор направления «диабет» Валентина Шевцова вместе с родителями детей с сахарным диабетом собрали 150 подписей родителей и родственников детей в поддержку этого обращения. В регионе детей с диагнозом сахарный диабет 1 типа более 800.
На днях РО ВОРДИ Красноярский край получили коллективный отзыв о работе Ирины Скрипниковой, куратора по направлению "Образование", и решили поделится историей этого отзыва.
"У нас дети 14-15 лет, закончили 6й класс. Учимся в коррекционной школе. В классе 4 ребёнка. 3 РАС и 1 синдром Дауна. Состав с 1 класса. Дети практически не говорящие. Зачатки речи: дай, пИсать И вот, в начале июня узнаем: "На основании приказа Министерства школа приняла решение объединять классы. И нас присоединяют к 7 классу на 7 человек." Там 1 ли 2 инвалида, остальные, как у нас их называют "нормики".
ПМПК пошли навстречу и после консультации с Минздравом провели внеочередное тестирование. В наших заключениях ПМПК теперь значатся тяжелые и множественные нарушения.
Эту информацию я скинула Ирине Скрипниковой . Ирина нашла нам соответствующие СанПины, согласно которым школа не может более 5 человек с тяжелыми дефектами объединять в одном классе. Ирина нас проконсультировала, составила нам полностью заявления для школы. Фактически нам осталось только вписать личные данные и отнести. Плюс мы, по совету и с одобрения Ирины, ещё до кучи и в прокуратуру коллективное заявление написали. Нельзя вот так взять и согнать в кучу подростков 14-15 лет с нарушениями в развитии и надеяться на лучшее. Это не только нарушает права наших детей на получение образования, но и подвергает их опасности.
Ирина Скрипникова так комментирует эту ситуацию.
" Тяжёлые ТМНР дети могут учится отдельный классом не более 5-ти
И совокупные нормы ФЗ об образовании говорят о том, что родители выбирают форму образования, конституция говорит Защита прав детей, и вообще применение закона исполнительным органом власти должна носить характер приоритета блага для детей"
7 августа 2022г.
Семейная Приемная РО ВОРДИ Красноярский край продолжает помогать семьям, воспитывающих детей-инвалидов.
Юлия Котовская обратилась в #СемейныеПриемные РО ВОРДИ Красноярский край по вопросу корректировки ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации).
Ксения Вешнякова, куратор Семейной Приемной, направление ТСР, МСЭ, ФСС квалифицированно разработала программу ИПРА, которую без возражений утвердили в бюро. Всего за 15 дней с момента утверждения новой ИПРА семья получила электронный сертификат на прогулочную коляску и по нему приобрели её.
"О такой коляске, мы могли только мечтать!!!!320 тысяч, не по карману простой семье. А тут, под чутким кураторством Ксении, всё оказалось достаточно просто!!! . Мы безумно счастливы, а наш ребёнок теперь комфортно проводит время в коляске, даже если приходиться находиться в ней длительное время! Ведь на наш рост 150см., очень трудно подобрать комфортную коляску, которая трансформируется в положение "лежа", а самое главное, растёт вместе с ребёнком. Кимба нео эволюшн. Размер 2XL. Ещё раз огромное спасибо вашей организации, за неоценимую помощь нашим семьям! " Отзыв Юлии Котовской о работе Семейной приемной.
1 сентября 2022г
Жизнь - это движение! Так и специалисты Семейных приёмных ВОРДИ Красноярского края - не стоят на месте! Постоянное развитие, движение вперед, к новым планам, к новым целям. Координаторы направлений успешно прошли программу повышения квалификации "Приёмы эффективной коммуникации при взаимодействии с семьями с детьми-инвалидами и взрослыми инвалидами, нуждающимся в представительстве своих интересов".
Поздравляем Ксению Вешнякову (координатор по ФСС, МСЭ), Валентину Щевцову (координатор по Здравоохранению, Сахарному диабету),
Любовь Федорееву (координатор по паллиативу),
Евгению Таянчину (координатор по проекту Летай со мной),
Ирину Скрипникову (координатор по образованию).
4 октября 2022г
Продолжают работу Семейные Приемные РО ВОРДИ Красноярский край
Ксения Вешнякова , куратор направления "Технические средства реабилитации" совместно с семьей Ольги Демидовой проработала корректировку ИПРА и семья получила комнатную коляску и опору для стояния.
"Хочу выразить огромную благодарность команде ВОРДИ. В частности Ксении Вешняковой, которая нам помогала от корректировки ИПРА до получения ТСР от ФСС, она нам помогла в получении коляски прогулочной, опоры для стояния, и в процессе получения комнатной коляски. Всегда ответит на интересующие вопросы, подскажет, от Вас много полезной информации узнаем. Для сравнения, покажу какая коляска была и какая сейчас. Команда ВОРДИ СПАСИБО, что Вы с нами!!! " пишет Ольга Демидова в Отзывы о работе Ворди Красноярский край
5 октября 2022г.
Валентина Шевцова, Семейные Приемные РО ВОРДИ Красноярский край, куратор направление Сахарный диабет
"Дети с инвалидностью должны получать все необходимые лекарственные препараты и медицинские изделия... Детям с Сахарным диабетом ежедневно приходится измерять уровень глюкозы в крови 4-10 и более раз в день. Для этого нужно сделать прокол пальца одноразовым ланцетом для прокалывателя. Родители НЕ должны покупать ланцеты сами!
Дарье Безденежных педиатр в поликлинике отказывался выписывать рецепт на ланцеты, после обращения в #ВордиКрасноярск совместно мы написали заявление в поликлинику на имя заведующей - получили положительный ответ, выписанный рецепт. В аптеке необходимых ланцетов не оказалось, рецепт поставили на отсрочку, но спустя некоторое время оказалось, что рецепт аннулирован. Пришлось прибегнуть к помощи прокуратуры... В итоге девочка обеспечена необходимыми ей медицинским и изделиями на месяц. Мы очень надеемся, что в следующем месяце процесс пойдёт быстрее)"
В Норильске открылся пункт "Семейных приемных ВОРДИ"
На сайте https://help.vordi.org/ семьи с детьми-инвалидами, инвалидами с детства, могут обратиться и получить бесплатную консультацию и помощь по вопросам:
- образования
- медицины
- ранней помощи
- МСЭ
- ТСР
- паллиативной помощи
- лекарственного обеспечения
- сопровождаемого проживания
- ФСС
- доступной среды
- консультации по оформлению пособий и
- социальных выплат
- консультации по лечению и путевкам
- переоформление и дополнение в ИПРА
и др. вопросы.
По запросу родителей, организуем собрания с Социальной защитой, ФСС, Пенсионным фондом, здравоохранением, ОМС-СОГАЗ, Администрацией и др.
В рамках проекта "Семейные приемные ВОРДИ", только для норильских семей с особенными детками и инвалидами с детства, предоставляются *бесплатные юридические консультации* от практикующего юриста и специалиста "Семейных приемных" г. Норильска, Марины Валерьевны Зайцевой.
Для получения консультации необходимо пройти по ссылке и заполнить форму обратной связи:
https://help.vordi.org/
В тексте письма обязательно указать(НОРИЛЬСК).
По родительскому запросу проведём вебинары на актуальные для родителей темы и ответим на интересующие Вас вопросы.(Предлагайте)
______________________
По срочным вопросам звонить: Тел.: 89131671881 Председатель МО ВОРДИ г. Норильска Оксана Алексеевна Юкотина.
________________________
Телефон федеральной горячей линии ВОРДИ для приема обращений от родителей:
88007772347
Звонок бесплатный.
"Я в истерике!!! Я не знаю что делать и куда обращаться. Нам все повычеркнули".
История о том, как мама ребенка с паллиативным статусом пытается поменять ИПРА и почему ВАЖНО поддержать образовательный проект по Постуральному менеджменту для специалистов и родителей» в г. Красноярске «Под контролем», в рамках грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа».
ТСР для реабилитации/абилитации инвалидов, в т.ч. детей рекомендуют в соответствии с показаниями и противопоказаниями. Никто не настаивает на большем.
Однако, персонал больницы находит поводы отказать ребенку в ряде ТСР: в кресло-колясках, ортопедических брюках, очистителях для кожи, салфетках, туторах и др.
«Не впишем! У него глубокая умственная отсталость, паллиатив! Только памперсы и пеленки».
Более 4 лет в регионе работает «Семейная приемная» РО ВОРДИ Красноярский край и нам казалось, что такие ситуации больше не возникают, но увы. Оказывается по-прежнему нарушаются права детей на полноценную помощь, не рекомендуя полный перечень необходимых изделий для реабилитации.
Как передвигать лежачего ребенка в квартире и за ее пределами и компенсировать нарушение способности к передвижению и невозможность самостоятельно удерживать позу «сидя»? Как остановить прогрессирование контрактур суставов, предотвратить тяжелейшие деформации кистей и стоп, чтобы не дать развиться болевому синдрому и не потерять опору? Как ухаживать за нежной кожей под подгузником, которая в постоянном контакте с агрессивными жидкостями (у ребенка недержание мочи и кала)?
Надеемся , что руководство поликлиники после получения обращения от родителя, составленного при поддержке куратора Семейной приёмной РО ВОРДИ Красноярский край, внимательно изучит перечень показаний и противопоказаний к ТСР. Увидит наконец-то, что салфетки и жидкости назначаются не только при наличии стом, но и при недержании. Что умственная отсталость и значительно выраженные двигательные нарушения (5 уровень) не являются противопоказанием для пользования кресло-колясками.
Современные ТСР предусматривают не только организацию правильной позы, включая откидные спинки и регулировки угла сидения и другое, но и полки под оборудование, которые позволяют перемещать ребенка даже с ИВЛ.
Эта ситуация еще раз подтверждает острую необходимость повышения компетенции первичного звена по направлению постурального менеджмента и ТСР.
РО ВОРДИ Красноярский край помимо сопровождения семей и защиты их прав, пытается системно помочь с развитием этого направления.
Мы рады, что подготовленный нами образовательный проект по Постуральному менеджменту для специалистов и родителей» в г. Красноярске «Под контролем», в рамках грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа», рекомендован к публичной защите.
Центром социальных программ РУСАЛа подведены промежуточные итоги конкурса и
определены 53 проекта из 256 заявок для участия в общественной защите, включая наш проект.
А пока ждем адекватного разрешения ситуации, сопровождаем семью до получения результата.
4 июля 2024г.
Ребенок с паллиативным статусом и шесть обращений в #СемейныеПриемные РО ВОРДИ Красноярский край.
Казалось бы с таким статусом, в тяжелом состоянии, у ребенка - ДОЛЖНОЕ медицинское внимание, поддержка, лекарственные препараты. Но, НЕТ! Все это пришлось Василине Б., маме, добиваться с помощью РО ВОРДИ Красноярский край.
Инна Сорокина , куратор по направлению паллиативная медицинская помощь и здравоохранение" РО ВОРДИ Красноярский край.
"Мама девочки по имени Александра, имеющей статус паллиативный пациент, не один раз обращалась в ВОРДИ для решения различных вопросов по организации медицинской помощи для дочери в условиях стационара, получения жизненно- важных препаратов, для урегулирования взаимодействия с детской поликлиникой.
Вся работа велась в рамках
Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". "
Благодаря помощи куратора Ворди при плотном взаимодействии с Прокуратура Красноярского края , удавалось оперативно решить все возникающие трудности.
Василина Б.
"Здравствуйте, хотелось бы выразить огромную благодарность ВОРДИ, руководителю Марьяшиной Наталье Леонидовне и в особенности хотелось бы выделить Инну Сорокину , которая помогает родителям , у которых детки с паллиативным статусом …
...у нас выдался сложный год и Инна нам помогала неоднократно. Попали в стационар, если бы не обращения, которые я написала с помощью Инны в контролирующие органы , моей дочери возможно сейчас бы уже не было! Помощь в получении вовремя результатов обследований и анализов Александры, которые мне не выдавались ….
Сейчас Инна Сорокина помогает наладить работу с поликлиникой, так как жизненно важные препараты нам не выдавались и их приходилось приобретать самостоятельно.
Инна выслушав все наши проблемы складывает воедино настолько грамотно, что все вопросы решаются очень быстро!!!
Спасибо Вам огромное , без Вашей помощи неизвестно что было бы с моим ребенком !!! "
Обращение в #СемейныеПриемные можно оформить help.vordi.org
____
Проект "Территория особенного внимания" реализуется при поддержке Фонд президентских грантов.
Федеральная программа реализуется при поддержке Ассоциации волонтёрских центров в рамках Международной Премии #МЫВМЕСТЕ
#ТерриторияОсобогоВнимания
#МыВместе
#ФондПрезидентскихГрантов #ПрезидентскиеГранты #ВордиКрасноярскийКрай ВОРДИ
18 августа 2024г.